Brief einer Lebensgefährtin eines Schmerzpatienten

 

 

Bundesinstitut für Arzneimittel
und Medizinprodukte
Bundesopiumstelle
Kurt-Georg-Kiesinger-Allee 3
53175 Bonn

 

xxxx, 23.07.2010

Betreff:  Gesch.Z.: xxxxxxxxxxx xxxxx

Sehr geehrte Damen und Herren,

in Sorge um meinen Lebensgefährten, Uwe C., möchte ich mich heute an Sie wenden.

Nachdem ich hautnah die unzulängliche Wirkung und die schweren Nebenwirkungen seiner jahrelang verschriebenen und eingenommenen Medikamente, sowie den langwierigen Entzug dieser miterlebt habe, bin ich entsetzt, dass er nun wieder zu den „harten Drogen“ greifen soll, statt Dronabinol und Cannabisblüten zu nutzen. So jedenfalls lese ich das aus dem Schreiben vom XX.07.2010 heraus.

Ich könnte allein über die letzten drei Jahre Romane schreiben, möchte aber versuchen, mich halbwegs kurz zu fassen, was bei der Fülle der Erlebnisse nicht leicht ist.

Ich empfand die Medikamente, welche Uwe C. einnahm, als problematisch. Sie linderten seine Schmerzen, wenn überhaupt, nur sehr kurzzeitig oder ungenügend, verursachten aber allesamt enorme Nebenwirkungen.

 

 

Das Fentanyl-Pflaster beispielsweise sollte zwar gleichmäßig Wirkstoff abgeben, wurde aber durch Hitze, also Schwitzen, beeinflusst. Auch ein Wannenbad (oft die einzige Möglichkeit der Entspannung bei schlimmen Schmerzattacken) konnte die Wirkung des Pflasters heruntersetzen, was zur Folge hatte, dass Entzugserscheinungen auftraten. Dann standen wir vor der Entscheidung, das Pflaster schon vorzeitig zu wechseln und eine eventuelle Überdosis zu riskieren oder auszuhalten. Für mich als einzige Anwesende oder auch nur „telefonisch“ Beteiligte, war das eine große Belastung, da eine falsche Entscheidung schlimme Folgen hätte haben können. (Uwe C. lebte bis Sommer 2009 in XXXXX  und wir waren nur an den Wochenenden und während meiner Urlaubszeit räumlich zusammen.) Außerdem reizte das Pflaster die Haut, es entstanden immer häufiger stark juckende Bläschen.

Seit November 2008 lag Uwe C. wegen nicht mehr beherrschbarer Schmerzzustände immer wieder in der xxx Universitätsklinik. Trotz Einsatzes von Ketamin, Morphium und anderen schweren Betäubungs- und Schmerzmitteln, zuzüglich seiner gewohnten Medikation, konnte auch dort keine zufriedenstellende Linderung erreicht werden. Als er dann tage- und nächtelang mit dem Infusionsständer im Schlepptau durch die Gänge gelaufen war, weder Essen, noch liegen oder auch nur sitzen konnte, habe ich ihn zu einer Cannabis-Zigarette überredet und dies mit dem zuständigen Mediziner abgesprochen, der sichtlich froh war, dass es eine Lösung des Problems geben könnte. Danach konnte Uwe C. endlich liegen. Ich möchte Cannabis hiermit nicht als das Allheilmittel schlechthin darstellen, aber es war bei Uwe C. immer das Mittel, welches die größte und schnellste Linderung brachte, ohne schlimme Nebenwirkungen auszulösen.

Mehrere Mediziner äußerten mir gegenüber, dass es möglich sei, dass die Opiate und anderen Medikamente überhaupt keine lindernde Wirkung mehr haben und sogar schmerzverstärkend wirken könnten. Nur wagte sich niemand, sie abzusetzen, da es Uwe C. so jämmerlich ging. Ich weiß nicht mehr, wie oft ich in dieser Zeit dachte: Wenn er doch einfach sterben könnte, dann hätte das Leiden ein Ende!
Ab Sommer 2009 hatte er Ketamin und Morphium zur Selbstbehandlung verschrieben bekommen, wir mussten die Dosis in kürzester Zeit immer wieder erhöhen, um überhaupt kurzzeitig eine lindernde Wirkung zu erzielen und eine Entspannungsphase zu haben, damit die nächste Schmerzattacke überstanden werden kann. Innerhalb weniger Wochen konnten wir keinerlei Linderung mehr feststellen, dafür brachte das Absetzen Entzugs-erscheinungen mit sich. Das Ketamin verursachte zum Teil schlimme Halluzinationen, gegen die dann Tavor verabreicht werden musste.

Nach der DREZ-Läsion im Oktober 2009 waren die Schmerzen erträglicher und Uwe C. machte sich in Absprache mit seinem Hausarzt an das Reduzieren seiner Medikamente. Im Sommer 2009 wurde bereits das Fentanyl-Pflaster „ausgeschlichen“, ohne dass es dadurch zu einer Schmerzverstärkung kam, was für mich die Unwirksamkeit beweist, zumal eine Dosiserhöhung zuvor, eine Verschlimmerung seines Zustandes auslöste, was wiederum für die opiatbedingten Schmerzen sprechen würde.

Uwe C. setzte zunächst das Methadon ab und ich „durfte“ dabei sein. Obwohl er es nur etwas über ein Jahr eingenommen hatte und in den ersten Wochen auch eine deutliche Schmerzlinderung eintrat, machten die Nebenwirkungen schnell die Erfolge zunichte. Seine Probleme beim Wasserlassen und sein Stuhlverhalten, welche durch seine bisherige Medikamenteneinnahme ohnehin bestanden, verschlimmerten sich zusehends. Er hatte „Ameisenlaufen“ am ganzen Körper und heftige Angst- und Unruhezustände, Übelkeit, Schweißausbrüche bei gleichzeitigem Frieren und Schlafstörungen. Unser bisher ohnehin schon sehr eingeschränktes Sexualleben fand monatelang gar nicht mehr statt. Der Entzug war die Hölle und dennoch eine Hölle mit Aussicht auf Besserung. Nur deshalb kann man so etwas wahrscheinlich überhaupt aushalten, sowohl der Patient, wie auch die „betreuende“ Person, in diesem Falle hauptsächlich: ich.
Nach und nach wurden alle weiteren Medikamente abgesetzt. Für mich war es doch sehr erstaunlich, dass trotz keiner sichtbaren Wirkung der Medikamente, der Entzug dennoch so heftig sein konnte. Als letztes setzten wir Cassadan (Wirkstoff: Alprazolam) ab. Das überrollte uns quasi, wieder kamen heftigste Unruhezustände und Schlaflosigkeit, Schwitzen und Frieren gleichzeitig, langsam nehmen die Symptome ab, aber sie dauern laut ärztlicher Aussage mindestens ein Jahr an, (laut Erfahrungsberichten Betroffener mindestens 18 Monate) und die Schlafstörungen schränken Uwe C.s Leben nach wie vor stark ein. Auch hier hilft dann nur eine Cannabiszigarette, um wenigstens liegen zu können. Andere Schlaf- und Beruhigungsmittel zeigten leider keinerlei Wirkung. Uwe C. brauchte ständige Unterstützung und Betreuung beim Entzug, konnte gleichzeitig niemanden ertragen und war oft unausstehlich. Meine Belastbarkeitsgrenze war wahrscheinlich schon vor dem Entzug längst überschritten. Monatelang hörte ich statt einem „Guten Tag“ zur Begrüßung ein „Ich kann nicht mehr“ oder „Das bringt mich um“ oder ähnliches. Auf eine Wiederholung dieser Erlebnisse würde ich gern verzichten.

Wir hatten eine relativ gute Zeit, als Uwe C. seine Dosis für das Dronabinol gefunden hatte und sein eigenes Cannabis zur Linderung der Schmerzattacken zur Verfügung hatte. Dieser vergleichsweise gute Zustand hielt leider nur wenige Wochen an und endete mit der Hausdurchsuchung im Januar 2008. Seitdem „schwebte“ das drohende Verfahren samt der zu befürchtenden Strafe noch zusätzlich über uns.

Im letzten Jahr fragte mich eine Kliniksseelsorgerin, seit wann die gesundheitliche Situation Uwe C.s eigentlich so eskalierte. Diese Frage hatte ich mir bisher noch gar nicht gestellt. Nach genauem Nachdenken kam ich zu dem Schluss, dass die Hausdurchsuchung der Auslöser für die dramatische Verschlimmerung seiner Schmerzen und seines seelischen Zustandes war. Daraufhin teilte sie mir mit, dass Uwe C. nach reiflicher Überlegung genau dasselbe gesagt hatte. Letztendlich ist das auch nicht verwunderlich, da er mit der Wegnahme seiner Cannabispflanzen der einzigen Möglichkeit beraubt wurde, sich selbst schnell und spürbar zu helfen, wenn auch nicht immer ausreichend.

Jetzt, nach erfolgreichem Entzug seiner Medikamente und Abklingen der schlimmsten Symptome geht es Uwe C. vergleichsweise sehr gut. Der Stoffwechsel ist in regulären Bahnen, das erste Mal seit 13 Jahren. Wir haben zu meiner großen Überraschung erstmals ein normales Liebesleben, was unserer Beziehung und unserem Gemütszustand sehr zugute kommt. Und wir müssen nicht mehr all die Medikamentenschachteln durchsehen, um sicher zu gehen, dass alles noch ausreichend vorhanden ist – wenn das auch lapidar klingt, ist es in meinen Augen eine große Erleichterung. Wir können spontan länger außer Haus bleiben, als geplant, weil wir nicht mehr auf die regelmäßige Einnahme der Medikamente angewiesen sind. Und wenn ich „wir“ schreibe, meine ich das auch so, denn schließlich habe ich das alles mit getragen und ertragen. Ich muss die Plagen nicht selbst haben, sie ansehen zu müssen, hat mir völlig gereicht.

Nach wie vor ist der Grundschmerz vorhanden und Schmerzattacken kommen immer noch wie aus heiterem Himmel. Die körperlichen Schmerzen durch die Lähmung des linken Armes und die verschiedenen Operationen verursacht, vermindern auch jetzt seine Handlungsfähigkeit und Lebensqualität. Aber ich weiß auch, wie es im letzten Jahr war, als Uwe C. meiner Ansicht nach die schlimmste Phase in seiner langen Krankheitsgeschichte durchmachen musste. Diese furchtbaren Wochen und Monate waren nicht allein durch seine verletzungsbedingten Schmerzen so schlimm, sondern auch durch die hohe Medikation verursacht. Es kamen immer mehr Leiden hinzu, desto mehr Medikamente verabreicht wurden. Eine eventuelle Linderung seiner Schmerzen wurde durch die schweren Nebenwirkungen sofort aufgehoben. Er musste Abführmittel nehmen, sich immer wieder einen Blasenkatheder legen lassen, bekam Schlafmittel, die leider kaum Wirkung zeigten, erhielt ein neues Medikament zunächst per Infusion und danach in Tablettenform, das die Blutgefäße angriff. Wir konnten regelrecht zusehen, wie die Äderchen an den Beinen und am Bauch platzten, was teilweise heute noch sichtbar ist, dieses verursachte zusätzlich Juckreiz. Ein Medikament wurde ihm versehentlich in vierfach zu hoher Dosis verabreicht, was ihn in einen Zustand versetzte, der mich wochenlang um meinen dringend benötigten Schlaf brachte. Wenn ich bis dahin gedacht hatte, viel schlimmer ginge es nicht mehr, wurde ich durch dieses Erlebnis eines Besseren belehrt. Auch die Kliniksseelsorgerin, die uns in diesen Wochen treu zur Seite stand, sagte, dass sie einen Menschen in einem solchen Zustand noch nie gesehen hat. Der Pfleger, der Uwe C. auf der Intensivstation betreute, auf die er schnellstens gebracht werden musste, hatte so etwas ebenfalls noch nie erlebt. (Die Ärzte diagnostizierten Methadon-Entzug, obwohl ich immer wieder versicherte, dass Uwe C. ausreichend eingenommen hatte und die Symptome nach der Tabletteneinnahme auftraten, außerdem wusste ich schon, wie ein Entzug bei ihm aussah. Erst zwei Tage später, als die gleiche Symptomatik wieder begann aufzutreten, habe ich gegen einigen Widerstand aus den Krankenakten die wahre Ursache herauslesen können.) Das sind nur die Dinge, welche mir jetzt in Erinnerung sind, die durch Medikamente verursacht wurden.

Zu Beginn der Dronabinoltherapie wurde Uwe C. auch unruhig und konnte schlecht schlafen, bis er die für ihn günstigste Dosis gefunden hatte, aber er hatte keinerlei andere durch Dronabinol oder Cannabis verursachte Nebenwirkungen. Ich hätte kein Verständnis dafür, mir Leiden mit anzusehen und mitzuerleben, die vermeidbar sind. Falls Cannabis eines (hoffentlich fernen) Tages nicht mehr genügend Wirkung zeigt, sind zusätzliche Medikamente sicher erforderlich, aber bis es soweit ist, würde ich gern auf all die für meinen Mann damit verbundenen Leiden verzichten.

Ich bin sehr beunruhigt darüber, dass Uwe C. die Kosten für das Cannabis aus der Apotheke nicht mehr tragen kann und nur noch sehr geringe Mengen bestellt, „je nach Kassenlage“. Ich weiß, wie es ist, wenn er nicht ausreichend darüber verfügen kann. Das sind keine Sucht- und Entzugsproblematiken, sondern stärkere Schmerzen, Schlaflosigkeit und völlige Verkrampfungen mit all ihren negativen Folgen.

Ich möchte Sie darum bitten, dies bei der Bearbeitung des Antrages auf Eigenanbau von Cannabis zu berücksichtigen.

In der Hoffnung auf eine schnelle und positive Entscheidung
verbleibe ich, mit freundlichen Grüßen
XXXXX XXXXXXXXX

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