Thorsten

Mein Name ist Thorsten Naumann. Ich wurde am 18.08.1967 geboren. Ich bin verheiratet und Vater bzw. mittlerweile sogar Großvater.
Beruflich bin ich seit über 25 Jahren als Angestellter an der Philipps-Universität in Marburg beschäftigt. Seit ca. 2007 bin ich neben meiner Arbeit in Marburg als Mitglied zum VCC-HCM (Virtuelles Competence Center für SAP Anwendungen im Bereich Human Capital Management) abgeordnet und betreue dort mit anderen Kollegen die Personalabrechnung der hessischen Hochschulen.
Neben ehrenamtlichen Aktivitäten im VdK und verschiedenen örtlichen Vereinen bin ich Mitglied im Kirchenvorstand unserer Kirchengemeinde.
Seit 2004 bin ich Mitglied im IACM, nicht ganz so lange im DHV und seit kurzem auch im SCM

Mein augenblicklicher Gesundheitszustand macht es aus meiner Sicht notwendig, meine Geschichte zu Papier zu bringen.
Hintergrund ist, dass ich – zu meinen bereits vorhandenen Behinderungen nach einem schweren Verkehrsunfall – vor knapp zwei Wochen die Diagnose Non-Hodgkin-Lymphom bekommen habe.
Wie mir sicher alle meine Bekannten und Verwandten bestätigen können, bin ich niemand, der schnell „die Flinte ins Korn wirft“. Doch komme auch ich nun an meine Grenzen.
Darum erhoffe ich mir von der kurzen Zusammenfassung meines gesundheitlichen Weges und den dazugehörigen Hintergründe ein besseres Verständnis für meine Situation, insbesondere natürlich von meinen Ärzten und den Behörden, die das aus meiner Sicht sicher so noch nicht wahrnehmen konnten.

Am 23.12.1983 hatte ich im Alter von 16 Jahren den oben erwähnten, schweren Verkehrsunfall.
Am Abend des selbigen Tages wurden zwei Freundinnen und ich von einem PKW auf dem Bürgersteig überfahren.
Wie ein Zeuge berichtete, der im Fahrzeug hinter dem Unfallverursacher fuhr, zog das Unfallfahrzeug plötzlich nach rechts und erfasste uns drei auf dem Bürgersteig.
Im Fahrzeug der Unfallverursachers saßen drei Personen, von denen sich zwei hinterher gegenseitig der Schuld am Unfall bezichtigten.
Der Fahrer behauptete, sein Beifahrer habe ihm plötzlich in das Lenkrad gegriffen, was der Beifahrer natürlich bestritt. Die dritte Person auf der Rückbank war die damalige Lebensabschnittsgefährtin des Beifahrers. Ihre Zeugenaussage wurde im späteren Prozess nicht berücksichtigt, da sie sich nicht auf eine Aussage festlegen konnte.

Bei diesem Unfall erlitt ich an beiden Oberschenkeln Trümmerfrakturen. Hinzu kamen noch ein Schädelhirntrauma Peroneusparese (Fußheberschwäche wegen Nervenschädigung) sowie starke Schürfwunden auf Gesicht und Körper. Wenige Tage nach der ersten von über 40 OPs wurde dann noch ein Lungenriss diagnostiziert.
Nach ca. 3 Monaten Krankenhausaufenthalt wurde ich zur Reha verlegt.
Während der Reha bekam ich nach ca. 2 Wochen starkes Fieber und es wurde eine Entzündung im linken Bein festgestellt. Das war im März oder April 1984.
Was nun in den nächsten 6 Jahren folgte, reiße ich nur kurz an.
Bis Ende 1987 wurde ich wegen der Knochenmarkentzündung im linken Bein und Kniegelenk über 35-mal unter Vollnarkose operiert. Die Folge dieser vielen Operationen war, dass mein linkes Bein ca. 5 cm kürzer wurde als das rechte. Deshalb wurde in weiteren Operationen mittels „Monofixateur extern“ mein linkes Bein wieder verlängert. Vier Nägel im Oberschenkel, die an der Seite herausragten, wurden mit einer Stange verbunden an der wiederum ein Schraubmechanismus angebracht war, an dem ich jeden Trag drehen musste. Nachdem die Nägel und die Stange angebracht waren, wurde der Knochen an einer gesunden Stellte durchgesägt. Das Drehen an dem Mechanismus hat nun die untere Beinhälfte pro Tag um ca. 1mm nach unten verschoben.
Da bei der ersten OP versehentlich eine Schraube nicht angezogen wurde, musste das der Knochen im Bein nach knapp drei Wochen erneut getrennt werden um das gewünschte Ziel zu erreichen.
Nach knapp 6 Monaten konnten die Schrauben dann wieder entfernt werden.

Ein erster Teilerfolg war nun erreicht. Das Bein wurde um 4 cm verlängert und der fehlende Zentimeter kann durch eine Schuheinlage ausgeglichen werden.

Allerdings war nach der langen Zeit der Entzündung die Beweglichkeit des Kniegelenkes soweit eingeschränkt (maximal 50 Grad Beugung und ein Streckdefizit von 10 Grad), dass weitere Operationen notwendig wurden.
Der Versuch, das Kniegelenk soweit herzustellen, dass Laufen und Treppensteigen einigermaßen möglich war, gelang mit den herkömmlichen Methoden nicht.
Bei diesen Operationen wurde das Kniegelenk freigelegt und die Verwachsungen entfernt, die einen gewissen Grad der Bewegungseinschränkungen verursachten. Während der Narkosephase wurde dann der maximale Beuge- und Streckungsgrad ermittelt. Nach wenigen Tagen wurde ein Katheder in den Spinalkanal (Rückenmark) gelegt über den ich mit Schmerzmitteln versorgt wurde.
Während der nächsten zwei Wochen wurde das Bein mehrmals Täglich auf einer Motorschiene befestigt, die das Bein langsam jeweils in die maximale Beugung und Streckung bewegte.
Nach diesen zwei Wochen bin ich dann nach meiner Entlassung täglich zur ambulanten Krankengymnastik gegangen. Leider ist die Kniescheibe im laufe weniger Monate wieder verwachsen, was an der Tatsache lag, dass durch die 20 cm lange Narbe immer mehr Verwachsungen auch innerhalb des Kniegelenkes entstanden sind. Nachdem auch nach der 3 OP keine Besserung der Beweglichkeit erreicht werden konnte, habe ich weitere Operationen, die in gleicher Weise erfolgen sollten, abgelehnt.
Auf private Initiative hin habe ich dann einen Arzt in München ausfindig machen können, der mein Knie endoskopisch operierte. Die OP hat mir sehr geholfen, da ich seither wieder knapp 90 Grad Beugung erreiche. Ein Streckdefizit von 5 Grad ist leider geblieben.
Dieser operative Eingriff wurde jedoch nicht von der Krankenkasse übernommen, da ich nicht privat, sondern gesetzlich versichert war.
Auch über die gegnerische Unfallversicherung, die der Krankenkasse vorher alle Behandlungskosten erstattet hatte, konnte die OP nicht abgerechnet werden, da meine damalige Krankenkasse mit der gegnerischen Unfallversicherung einen Vergleich eingegangen war.
Die Kosten dieser OP musste ich zunächst in voller Höhe aus eigener Tasche finanzieren. Den anschließenden Kampf mit meiner Krankenasse um eine Bezuschussung möchte ich nicht weiter erläutern.

Die weiteren Folgen des Unfalls waren dann, dass meine Wirbelsäule bzw. der ganze Rücken ebenfalls stark in Mitleidenschaft gezogen worden sind und mir zusätzlich starke Schmerzen bescheren.
Zudem erlitt ich im Jahr 2004 noch ein Bandscheiben Massenvorfall, der ebenfalls endoskopisch operiert wurde. Als Folge des Bandscheibenvorfalls sind Nervenschädigungen geblieben, die dazu führen, dass ich linksseitig in der Ferse und drei Zehen kein Gefühl mehr habe.

Im Herbst 2012 bekam ich schließlich über meine anderen Beschwerden hinaus sehr starke Schmerzen in mehreren Gelenken.
Der Orthopädische Befund lautete Arthrose im linken Knie und beiden Hüftgelenken.
Vor einer erneuten OP wurde ich zunächst zur Kur geschickt. In dieser Zeit verbesserte sich mein Zustand aber nicht, weshalb mein behandelnder Arzt mir hochdosiertes Kortison verschrieb, welches eine sofortige Besserung bewirkte.
Aus der Kur entlassen wurde ich sofort zum Rheumatologen überwiesen, welcher eine Psoriasis-Arthritis feststellte. (Bis dahin wurde ich, was ich bisher noch gar nicht erwähnt hatte, seit meinem frühesten Kindesalter auf Neurodermitis behandelt. Ich war deswegen neben unzähligen Hautarztbesuchen auch mehrfach in Kliniken und zur Kur. Auf die Diagnose Psoriasis als Ursache dieses Leidens war in den 46 Jahren zuvor aber niemand gekommen.)

Meine Psoriasis-Arthritis wurde zunächst mit MTX behandelt. Nach ca. 1 Jahr bekam ich von diesem Medikament eine Gürtelrose. Nach MTX wurde ich dann seit 2013 mit Enbrel, welches zu immer widerkehrenden, und unerklärlichen Blutergüssen am ganzen Körper führte, und zum Schluss jetzt mit Cimzia + MTX behandelt.

Die allerneuste Diagnose lautet nun Non-Hodgkin-Lymphom, welches in den nächsten Monaten mit chemotherapeutischen Maßnahmen behandelt wird.

Ich bin es nach nunmehr 30 Jahren aber leid, Medikamenten zu mir zu nehmen, die mir nicht immer wirklich gut geholfen haben, sondern zusätzliche Beschwerden und Leiden verursachen.
Wegen der vielen und teilweise auch sehr heftigen Nebenwirkungen beschäftige ich mich schon seit längerer Zeit mit der Frage, ob es ergänzende Therapie-Möglichkeiten gibt. Ich habe dazu mehrfach auch Ärzte konsultiert, selbstständig recherchiert und folgendes herausgefunden:

INFOS
http://cannabis-medizin-petition.de/
https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2014/_05/_30/Petition_52664.nc.html
http://www.cannabis-med.org/index.php?lng=de
http://www.schildower-kreis.de/themen/Resolution_deutscher_Strafrechtsprofessorinnen_und_%E2%80%93professoren_an_die_Abgeordneten_des_Deutschen_Bundestages.php
http://hanfverband.de/
http://www.forschung-und-wissen.de/nachrichten/medizin/cannabis-verringert-das-tumor-wachstum-13371984
http://www.n24.de/n24/Mediathek/videos/d/5304588/-cannabis-ist-keine-einstiegsdroge-.html
http://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/pharmazie/news/2014/09/01/patientenversorgung-mit-cannabis-nur-durch-apotheken/13699.html

Aufgrund dieser Informationen würde ich mir wünschen, dass ich von irgendwo her Unterstützung finde und als wissenschaftlich nachgewiesene, hilfreiche, Ergänzungstherapie, Zugang zu medizinischem Cannabis bekomme.

Dadurch könnten die Schmerzmittel reduziert werden, die ich nehmen muss, um meinen Alltag zu bewältigen. Es würde überdies die Chemotherapie günstig beeinflussen und auch bei der Therapie der Rheumaerkrankung unterstützend helfen.

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